Sebastià Verger recull un premi per un projecte sobre ‘malaties rares’: INeDITHOS
La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) ha lliurat avui dijous els seus premis 2017 amb els quals es vol reconèixer a diferents entitats que donen suport i treballen per millorar la qualitat de vida dels afectats per aquestes patologies i els seus familiars. L’acte s’ha celebrat al Museu del Prado de Madridi i ha estat presidit per la reina Letizia.
Entre els guardonats hi figuren l’Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultrahuérfanos (AELMHU), la Fundació Innocente Inocente i TVE, els governs de Múrcia i de la Comunitat de Madrid, la Universitat de Sevilla, l’Ajuntament de Molina de Segura (Múrcia), etc.
Les Illes Balears també han tengut el seu premi i volem destacar el del Premi a la Inclusió en Malalties Rares a l’Associació INeDITHOS. Aquesta entitat té com a objectiu millorar la qualitat de vida, des de l’àmbit educatiu i social dels nins hospitalitzats a la unitat de semicrítics del Servei de Pediatria de l’Hospital Universitari Son Espases.
Entre els responsables dels projecte hi figura l’algaidí Sebastià Verger Gelabert, Dr. en Ciències de l’Educació i professor del Departament de Pedagogia Aplicada i Psicologia de la Educació de la UIB. És membre del grup de recerca GREID (Educació Inclusiva i Diversitat), director del Postgrau Universitari d’Especialització en Atenció Primerenca y co-director del projecte INEDITHOS.
Les seves línies d’investigació se centren en la Educació Inclusiva i la Pedagogia Hospitalària. Ha participat en diversos projectes de investigació finançats en las convocatòries d’I+D+I, entre les que destaca: ‘Anàlisi e Intervenció educativa de nins y nines amb malalties cròniques’. Actualment és membre del grup d’investigació de l’OBSER de la Federació Espanyola de Malalties Rares.
El projecte INeDITHOS
El treball dels investigadors de la UIB se centra en afavorir que els infants afectats per malalties cròniques i rares puguin acudir als centres escolars, però també per millorar l’escolarització i la qualitat de vida dels infants que, com a conseqüència de malalties greus, es veuen obligats a viure de manera permanent a l’hospital, perquè necessiten d’un control sanitari constant. En aquests casos, l’escolarització dels infants sovint és molt problemàtica.
Per tal d’afavorir l’escolarització d’aquests infants, Francesca Negre (Grup de Tecnologia Educativa) i Sebastià Verger (GREID) varen posar en marxa l’any 2003 el projecte INeDITHOS (Intervenció i investigació per a la inclusió educativa i tecnològica en l’àmbit hospitalari), que té com a objectiu millorar la qualitat de vida, des de l’àmbit educatiu i social, dels infants hospitalitzats a la unitat de semicrítics del Servei de Pediatria de l’Hospital Universitari Son Espases (abans Son Dureta).
Els resultats assolits en el marc d’aquest projecte han ajudat en l’escolarització de dos infants en una escola pública d’educació primària, sempre sota la supervisió continuada d’infermers, i que una ambulància UCI s’hagi fet càrrec del seu trasllat diari entre l’hospital i l’escola.
A més, gràcies a la participació d’alumnes voluntaris de la Facultat d’Educació de la UIB i dels alumnes de les pràctiques del grau de Pedagogia i del Màster Universitari en Educació Inclusiva, els infants hospitalitzats a Son Espases poden rebre atenció educativa al centre hospitalari més enllà de l’horari escolar. La col·laboració dels alumnes de la UIB en el projecte INeDITHOS els ha permès fer activitats de suport escolar els horabaixes, però també activitats d’oci i esbarjo, amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels infants.
Des de l’any 2012, INedithos dóna suport al col·lectiu de malalties rares, proporcionant voluntariat de cadenes, tant per dur a terme el projecte de sensibilització educativa “Les Enfermadades Raras van al Cole con Federito” com per al reforç escolar domiciliari amb els nens i nenes amb malalties poc freqüents a la regió.
Actualment, INeDITHOS ha aconseguit finançament per al desenvolupament d’un projecte d’investigació I + D sobre “Solucions educatives per a la millora de la qualitat de vida del nen amb malaltia minoritària des d’una intervenció innovadora i transdisciplinar”.
La nostra sincera enhorabona per la feina en favor de les famílies que conviuen amb aquestes malalties.
Redacció essaig.cat.
